Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
![Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést](/external/image_cache/e/e/9/ee9d1587140038d5f31a54fe6c19148a.jpg)
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Július 06. 08:29, szombat | Belföld
Harmadfokú hőségriasztás lép életbe vasárnaptól péntek éjfélig
Harmadfokú hőségriasztás lép életbe vasárnaptól péntek éjfélig - tudatta a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) és a BM Országos Katasztrófavédelmi Főigazgatóság közös közleményben pénteken.
2024. Július 06. 08:28, szombat | Belföld
Szijjártó Péter: minden adott, hogy a két új paksi blokk legkésőbb a következő évtized elején szolgálatba állhasson
Minden adott ahhoz, hogy a paksi atomerőmű két új blokkja legkésőbb a következő évtized legelejére szolgálatba állhasson, s így hozzájárulhasson Magyarország energiaellátásának biztonságához
2024. Július 06. 08:22, szombat | Belföld
Orbán Viktor: a következő fél év a békemisszióról szól
Európának a béke a legfontosabb. A magyar EU-elnökség a következő félévet - az akkor végzendő munkát - békemissziónak tekinti -
2024. Július 06. 08:21, szombat | Belföld
Új kikötő nyílt a Balatonon
Háromszáz férőhelyes új kikötő kezdte meg első szezonját Alsóörsön Ypsilon Yacht Club néven - tájékoztatták az üzemeltetők pénteken az MTI-t.